火胶棉婴儿的遗传性疾病的症状是怎样的？有图片吗？

火胶棉婴儿也就是火棉胶婴儿，是一种非常少见的染色体隐性遗传性疾病，主要表现为宝宝全身皮肤脱屑，属于先天性层板状鱼鳞病的特殊类型，这类婴幼儿患者一般情况下都会早产，他们在出生的时候全身通红，皮肤表面为羊皮纸样或胶样膜覆盖，并且他们的肢体被限于特殊位置，皮肤羊皮纸样改变，非常的僵硬，在触摸的时候很像在摸塑料纸，尤其腋窝、腹股沟等褶皱部位明显，继发皮肤皲裂，大片脱落。

提升火棉胶婴儿存活率的技巧

将患儿放在37.6℃的保温箱中，并设专人护理，并且保温箱每天用流动紫外线灯消毒30min，护理人员也需要穿隔离衣、戴无菌手套、使用一次性无菌床垫及尿裤，能有效避免患儿受到细菌的干扰，维持患儿的血常规正常。

火棉胶婴儿及时送往icu病房能提升存活率

其次，火棉胶婴儿的皮肤护理也要同时进行，患儿皮肤会慢慢脱落，但质地比较硬，容易在蜕皮过程中划伤皮肤，所以可以用维生素E软化皮肤，平时洗澡也用少量浴液轻轻揉搓皮肤。

Tips:

火棉胶婴儿的日常护理非常重要，不仅是为了帮助改善婴儿的皮肤干燥状，保持新生嫩皮，而且更重要的是能预防并发症的出现，同时能最大限度的提升火棉胶婴儿的存活率，使其有机会长大。

火棉胶婴儿的痊愈几率

即使对于火棉胶婴儿采取复杂的救治措施，也不能保证婴儿能够治愈，不仅仅是针对火棉胶婴儿来讲，像其他因遗传病导致的胎儿异常现如今依然没有确切的治疗方案，只能通过常规的处理方式来进行处理，即使治愈的几率很低，但是也要尽量保证胎儿的情况不会进一步恶化。

目前无火棉胶婴儿治愈案例

火棉胶婴儿的案例其实并不多，目前国内存有103例，所以这也给治疗方案的确立带来了很大的研究阻碍，按照目前的结果来看，还没有完全治愈火棉胶婴儿的个例出现，所以这注定是一个长期研究的课题。

火棉胶婴儿的治疗费用怎么算

目前并没有一整套完善的流程来治疗火棉胶婴儿，所以在治疗费用这一方面来说也是因人而异，除了在分娩刚结束的时候，需要将火棉胶婴儿放于重症监护室中进行紧急处理和观察两周的费用之外，其余部位和正常婴儿所产生的花销差不多。

目前仅知道火棉胶婴儿的原因，但是并无确切的治疗办法，在生活中对于火棉胶婴儿也通常是预防为主，主要包括加强胎儿的影响吸收、保证营养均衡促进新城代谢、避免食用辛辣食物，同时也要努力保持宝宝的身心愉悦，这些举措对提升火棉胶婴儿的治愈几率是非常有好处的。

火棉胶样婴儿能存活多久

很多人觉得火棉胶样婴儿寿命都不长，事实上主要还是看病情的严重程度，如果是轻微症状的话，宝宝是可以顺利治愈的，不会影响到寿命，但如果病情较为严重，宝宝通常在出生后不久便会死亡。

治疗中的火棉胶婴儿图片

对于火棉胶样婴儿的存活时间，主要还是看是否得到有效的治疗，不过这种疾病没有特殊的治疗方案，皮肤、黏膜护理及预防感染才是治疗关键。如果护理得当，可自行在成层剥脱后皮肤完全恢复正常，故有的患者不需特殊治疗即可见好。

据相关数据统计，火棉胶样婴儿的案例非常少，其危害性并没有血友病、地中海贫血症、唐氏综合症等遗传病严重，一般只要注意护理等胶样薄膜成层剥脱后皮肤即可完全恢复正常。

治愈且长大后的火棉胶婴儿皮肤表现图

火棉胶样婴儿的因病情过于严重演变成隐性遗传性鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮症或其它型鱼鳞病，就需进行相应治疗，可内服维生素A酸5mg，每日三次。

Tips：

火棉胶婴儿治疗方法取决于病情严重程度，而且并非所有患者都能治愈好，如果有眼睑外翻、体位受限、皮肤感染或发生败血症的并发症，严重的常致婴儿死亡。而针对该病的治疗目的，也是在于帮助改善婴儿的皮肤干燥状，保持新生嫩皮，预防并发症。